scrapisfun

09 juin 2016

Déroulement des obsèques de Sylviane

Bonjour,

Voici donc le déroulement des funérailles de Sylviane:

Sylviane sera au funérarium de Puylaurens (Tarn) ce vendredi de 14h à Lundi 13 Juin au soir.

La mise en bière se fera Lundi 13 Juin de 17h à 18h toujours au funérarium.

Le Mardi 14 juin, rendez-vous à 8h15 devant le funérarium pour un départ à 8h30 direction le Crématorium d'Albi. La cérémonie commencera à 10h. 

Je sais que certaines d'entre-vous voudrons envoyer des fleurs. Si c'est le cas le plus simple est de s'adresser à la fleuriste de Puylaurens "Myosotis" qui vous conseillera sur le type de fleurs qui peuvent être utilisées lors d'une crémation et de plus vous aurez les frais Interflora ou autres services en moins à payer!!! Je la connais et elle a toute ma confiance.

Funérarium : Pompes Funèbres Salvan, Chemin du Cimetière, 81700 Puylaurens

Fleuriste "Myosotis" à Puylaurens, au 05 63 70 55 54

Crématorium d'Albi, 16 route Millau, 81000 Albi.

 

J'ai lu tous vos messages et j'ai pleuré tout ce que je savais. Vous ne savez pas à quel point cela m'a fait du bien. Vous êtes fantastiques, merveilleuses, merveilleux,  je n'ai plus de qualificatifs.  Grâce à vous nous allons pouvoir dire au revoir à Sylviane plus sereinement.

Grosses bises à tout Le merveilleux monde du Scrap, et à ses amis.

Vincent...et Sylviane, toujours présente dans nos coeurs.

Au prochain post, on parlera d'avenir...

 

Mes coordonnées: roquesvincent60@yahoo.com, T. 07 63 27 12 07

 

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08 juin 2016

Au revoir Sylviane...

Hier en fin d'après-midi Sylviane est partie au pays du bonheur. J'ai pu passer une annonce sur Facebook mais apres je pleurais trop pour ecrire. Encore ce matin en lisant des commentaires j'etais tres triste et je n'avais pas la force d'ecrire. C'est donc fini les souffrances pour Sylviane. Après plusieurs années de souffrance et une lutte acharnée ces derniers 12 mois, elle a donné son dernier souffle.

Aujourd'hui je m'occupe des formalités des obsèques, de rendre du matériel médical et de parler en famille. 

Je vous tiendrais au courant du lieu, du jour et de l'heure de l'incinération.

Vous avez été formidable avec elle et moi durant ces derniers mois malgré les nouvelles qui n'etait jamais bonnes. Et cela etait un vrai plus pour elle quand je lui lisais les commentaires ou vos lettres. J'ai toutes vos cartes de scrap accrochées au mur du salon. Et Dieu sait que vous en avez fait du beau travail. C'est fantastique.

La famille et moi même vous remercions énormément pour tout. Nous vous tenons donc informé de la suite des evènements. Ce blog restera ouvert car je ne veux pas vous perdre. Ce monde du scrap est tellement super que je resterais en contact avec vous. Bien sûr je n'y serais pas présent comme Sylviane l'était mais je le ferai en même temps que je ferai mon travail. N'ayez crainte la bonne humeur reviendra en l'honneur de Sylviane qui ne voulait jamais que je pleure sur son cas. 

je vous aime toutes et tous et vous dit sans doute à demain pour de nouvelles infos.

Bises du fond du coeur.

Vincent...et Sylviane

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08 mai 2016

Un grand merci !

Sylviane et moi tenons à vous envoyer un grand merci pour votre soutien, cartes et cadeaux. 

Désolé de prendre du temps pour répondre mais depuis quelques semaines je suis bousculé par les évènements. Je dois m'occuper de l'administratif suite au décès de ma mère en février (il y a toujours un autre formulaire à remplir avant de recevoir quelque-chose), du dossier de retraite de Syviane (il y a toujours un autre formulaire à remplir avant de recevoir quelque-chose là aussi), et de l'administratif suite à la création de ma petite entreprise de photographie. Et bien sûr de surveiller Sylviane pour lui donner ce qu'elle a besoin jour et nuit.

Bon assez parlé de moi voici quelques nouvelles de Sylviane. L'immunothérapie a été arreté il y a quelques semaines car le système hépathique est salement touché. Donc changement de médicaments, douleur qui remonte en flèche, perte d'appétit. Sylviane est dans un lit médicalisé et elle ne marche plus depuis plus de 15 jours. Tous les soins et la toilette sont faits dans son lit par les infirmiières. Son poids est en dessous de 40kg. Résultat: Sylviane doit être hospitalisée demain lundi pour être nourrie par intra-veineuse, et pour déterminer un nouveau mélange anti-douleur qui remplacerait ce qu'elle a actuellement. Elle souffre le martyre. Elle devrait y rester quelques jours... Les séances d'immunothérapie reprendront quand elle pourra remarcher. Sinon pas de traitement. Donc ne nous voilons pas la face, tout dépend du résultat de ce séjour en hôpital: ou ça passe ou c'est sa descente aux enfers. J'en ai discuté avec l'oncologue. Celui-ci m'a assuré qu'elle serait prise en main par une équipe de docteurs, infirmiers, kiné, psycho, nutritionistes qui vont la bichoner. Tout va être fait qu'elle reprenne des forces et l'immunothérapie ! mais il est plus facile de descendre que de remonter la pente à ce stade là...

Encore Merci beaucoup de nous avoir lu et de vos attentions qui nous emeuvent à chaque fois, et nous vous disons à bientôt avec de meilleures nouvelles ... enfin espérons ! 

Bises à tous et toutes, et rendez-vous sur ce blog et sur facebook, 

Vive le Monde du Scrap !   :-)

Sylviane et Vincent

 

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08 avril 2016

Joyeux Anniversaire Sylviane !

Joyeux Anniversaire Sylviane,

C'est un merveilleux jour qu'aujourd'hui car c'est ton anniversaire Mon Amour ! Cette journée va embellir ton quotidien.

Je t'aime. 

Ton Mari, Vincent

email: roquesvincent60@yahoo.com

 

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02 février 2016

4ème Immunothérapie et gestion de la douleur

Bonjour à toutes et à tous,

je sais je n'ai pas donné de nouvelles ces temps-ci mais j'etais pas mal occupé. Donc j'ai enfin réussi à envoyer la demande de retraite de Sylviane, je suis déclaré comme demandeur d'emploi mais je devrais monter un business dans la photographie dès que la Chambre de Metiers me donne le top départ. Ainsi je pourrais travailler d'une part et être le plus présent possible auprès de Sylviane d'autre part.

Sylviane a eu sa 4ème immunothérapie hier, et elle a vu le Docteur pour la gestion de la douleur. Concernant l'evolution du cancer, un scan est prévu le 11 février. Si les résultats attendus sont probants on continu le traitement. Sinon l'immunothérapie sera stoppée pour commencer un autre protocole de chimiothérapie avec d'autres produits. Concernant la gestion de la douleur, le dosage de morphine a été augmenté de 30%. Sylviane communiquera demain Mercredi à l'hopital les améliorations perçues. Suivant ses dires on restera sur ce dosage sinon il sera encore encore augmenté de 30%. Et ainsi de suite jusqu'a ce qu'elle fasse un minimum de bolus et quelle souffre moins. On continu toujours l'efferalgan à 4g par jour, et l'advil à 1,2g par jour. Pour éviter les nausées elle prend pendant 15 jours du Zophren 4mg 3 fois par jour (ça marche pour le moment!).

Croisons les doigts pour que les résultats de Sylviane soient bons avant la St Valentin !!!

Merci encore pour votre soutien. Nous savons aussi que certaines personnes ont de graves ennuis de santé et nous leur souhaitons un prompt rétablissement. Elles sont dans nos coeurs aussi. 

Très bonne Chandeleur; ce soir on fait sauter les crêpes ...

Nous vous aimons toutes et tous,

Bises,

Sylviane et Vincent

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08 janvier 2016

ATTENTION ARNAQUE

Bonjour à toutes et tous,

Juste un petit mot pour dire qu'une arnaque s'opere sur internet avec pour nom 'scrapisfun canalblog' . Donc si vous recevez une invitation de Facebook ou un email vous demandant d'appeller un numéro de téléphone, NE LE FAITES PAS. Il vous en coûterait 5 Euros par appel. Mon beau fils s'est fait arnaqué ! ah le rigolo pour un informaticien ça la fou bien !

Pour ce qui est des nouvelles, Sylviane a eu sa 2eme immunothérapie. Mais depuis la premiere séance elle a eu des effets secondaires et un médicament qui ne faisait plus d'effets. Eh oui la malchanceuse. Donc il a fallu surveiller et soigner du mieux que l'on a pu. Mais la douleur est toujours plus forte et persistante. Encore 2 séances et ensuite début février un scan pour voir son état.

Je vous donnerais de plus amples détails mais en ce moment c'est un peu l'affolo car il y a aussi toute la paperasserie pour la demande de retraite de Sylviane, ou pour le dossier de ma recherche d'emploi. C'est le foutoir !

Mais restons positifs !

Nous vous envoyons de Grosses Bises et une Bonne année et santé à vous tous. Et oui il faut y croire toujours et nous vous souhaitons des jours heureux et que nos amis malades guérissent vite. Nous sommes de tout coeur avec eux aussi.

Bises,

Sylviane et Vincent

 

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19 décembre 2015

Jeudi c'était immunothérapie !

Bonjour à toutes et tous,

Hier Sylviane à eu sa première perf d'immunothérapie. Tout c'est bien passé. Maintenant elle dort car elle est plus fatiguée qu'auparavant. Cela voudrait dire que le système immunitaire commencerait à se battre. Nous verrons donc dans 2 mois lors du prochain scan si le cancer a encore progressé ou non. La prochaine séance aura lieue l'année prochaine, le 04 Janvier.

Moi j'ai fini ma mission d'interim chez Airbus hier après-midi. Maintenant je suis chômeur. Je vous dit pas cette année 2015. Vivement 2016. Mais ne vous en faîtes pas car je trouverais bien quelque chose autour de chez moi pour ne pas être loin de Sylviane et rester actif.

Je ferai un autre post ce weekend pour vous donner de plus amples infos et répondre à vos commentaires et cartes.

Merci et grosses bises de Sylviane et de Vincent,

à toute à l'heure,

Vincent

 

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11 décembre 2015

Immunothérapie au Nivolumab

Bonjour,

Sylviane a eu son rendez-vous hier après-midi avec son nouvel oncologue dans une autre clinique concernant son traitement par immunothérapie. Ce traitement se compose de 4 transfusions de 60mn chacune espacées de 15 jours environ. Le produit s'appelle Nivolumab. Le Nivolumab (Opdivo) concerne le cancer du poumon non à petites cellules (CBNPC), localement avancé ou métastatique, préalablement traités par chimiothérapie.

La 1ère perfusion aura lieu le 18 Décembre et la seconde le 04 Janvier. Le pourcentage des patients ayant des effets secondaires est faible. Mais si des effets apparaissent il faut immédiatement les traiter ou à l'hôpital ou avec l'aide du médecin traitant associé à l'oncologue (car ces effets seront costauds). Tout corticoïde est interdit. Donc avec l'aide de notre médecin traitant, et de l'oncologue nous pourrons soigner Sylviane sans aller à l'hôpital qui est trop éloigné de chez nous. Et la surveillance est à faire 24/24h. Ainsi Sylviane aura une chance de manger et enfin de reprendre du poids. Le seul point critique c'est que le corps se fatigue en permanence à cause de cette lutte et donc elle dormira beaucoup plus que maintenant.

Le principe est celui ci: le produit booste le système immunitaire à repérer les cellules cancéreuses (ce qu'il ne fait pas en temps normal) et à les éliminer (ce qu'il fait mais seulement pour virus, microbes,etc... mais pas pour les cellules cancéreuses vu qu'il ne les connaissait pas). Après ces 4 transfusions un scan sera fait. Si le traitement a prit on continu, sinon il est arreté immédiatement et un autre traitement "basique" sera alors donné.

Il n'y a pas de marqueur ! Rappel: Les marqueurs du cancer du poumon sont très utiles en complément du diagnostic des métastases, et du suivi du traitement. Le dosage de ces marqueurs est recommandé avant tout traitement car il sera le point de référence du suivi du malade. Le taux augmente lorsque la maladie est à un stade avancé, et diminue peu à peu après plusieurs cures de chimiothérapie. Il augmente à nouveau en cas de rechute ou de résistance au traitement. Mais ici il n'y en a pas. Donc simplement un scan en fin de parcours pourra dire si le traitement est bénéfique ou non.

Sylviane y croît car si les docteurs ont proposé ce traitement qui est deux à trois fois plus honéreux qu'une chimio cela veut dire qu'ils y croient aussi malgré le stade 4 de ce cancer et sa condition physique. Gardons espoir !

Bises à vous toutes ! XX

et merci encore pour vos messages et cartes de soutien.

Vincent et Sylviane vous aiment. Bises

 

Instagram: france_secrets

 

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09 décembre 2015

Tout ça pour ça !

"Tout ça pour ça !" me dit-elle dans l'ambulance qui nous ramène à la maison. Elle est très décue et triste.

Bonjour les filles,

"Tout ça pour ça !". Hier, mardi, Sylviane a passé un scan, et a eu une consultation avec l'oncologue et une autre avec le pneumologue.

Les résultats du scan sont décevants. Ils montrent une légère progression du cancer sur le lobe moyen du poumon droit. Aucune tumeur ne s'est réduite, mais il n'y a pas de tumeur supplémentaire. Après 4 chimio, un poids limite de 42kg (6kg de perdus en 11 semaines), la morphine et l'oxygène en permanence, usée et fatiguée, Sylviane va avoir un nouveau protocole.

Les chimios sont stoppées et Sylviane a rendez-vous avec un autre oncologue dans une clinique différente pour suivre un traitement d'immunothérapie ce jeudi. Nous en saurons plus sur ce type de soin qu'elle va subir. Nous avons un meilleur espoir avec ce traitement qui est soit disant 2 fois plus performant que la chimio en général. Mais il ne faudrait pas qu'il ne donne des effets secondaires en terme de nausées et vomissement pour Sylviane qui a atteint la zone rouge en terme de poids limite. Après c'est le coeur qui ne suivra pas.

Nous vous remercions encore et toujours pour votre soutien. Vous êtes géniales Mesdames !

Nous vous embrassons toutes et je vous donnerais d'autres nouvelles ce vendredi.

Merci encore de votre énorme soutien qui nous permet d'avancer dans cette épreuve,

Grosses bises de Sylviane et Vincent

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27 novembre 2015

Enfin des nouvelles !

Bonjour les amies, et merci beaucoup pour vos cadeaux, cartes, messages de réconfort.

A priori il y aurait de l'amélioration dans l'air ! Après la 3ème chimio cela a été assez chaotique avec nausées, vomissements et grandes douleurs pendant 2 semaines. La  troisième semaine était calme si on peut dire et donc elle a pu manger beaucoup plus. J'ai pu faire des petits plats en plus de l'ordinaire tels que: Gratin de légumes (chayotte, navet boule...), champignos Shiitake, noix de Saint-Jacques sur fondue de poireaux, Gelée de thé vert, Gateaux à la banane et aux flocons d'avoine (pour moi seulement). Je me fais plaisir à cuisiner car les 2 semaines après chimio il est pratiquement interdit d'avoir des odeurs fortes de cuisine à la maison. Mais nous étions très fatigués tous les deux.

Donc pour lutter contre les nausées Sylviane boit au réveil une tasse d'eau citronnée, et prends ses comprimés Emend (pendant 4 jours apès la chimio), et Inexium (protection de l'estomac, tous les jours), et des gelules de gingembre. Elle sniffe une huile essentielle à la menthe poivrée si besoin est. Dans la journée elle prend un verre de lait, et une fine tranche de pâte de coing. Tout cela calme les nausées et elle peut manger. Son poids étant descendu trop bas quand même, il lui faut manger. L'alimentation en intra-veineuse n'est pas conseillée par les docteurs car source d'infection et c'est trop risqué sur un PAC (Port-A-Cath). Elle est toujours sous pompe à morphine et oxygène 24/24.

La 4ème chimio a eu lieu lundi. Sylviane est plus fatiguée que d'habitude. Mais, croisons les doigts, moins d'effets secondaires par rapport à avant. Peut être parce qu'elle prends tous ces medocs. Elle dort beaucoup, mais elle prend toujours 1g d'efferalgan toutes les 6 heures pour contrer la douleur qui peut monter à 8/10 en moins de 5 minutes.

Elle a passé la semaine dernière des échographies ne signalant pas d'autres tumeurs ou autres foyers cancéreux au niveau de la thyroïde, des poumons et des reins. Elle va passer dans une dizaine de jours un scan pour vérifier en profondeur l'état général. Maintenant l'oncologue lui a dit lundi que si le scan était bon, il supprimarait de la prochaine chimio le Cisplatine. Le cisplatine provoque les nausées et vomissement mais ce produit neutralise la progression des cellules cancéreuses. Ce qui voudrait dire que les cellules ne se multiplient pas. Par contre il garde le second produit, le Pemetrexed (Alimta) qui tue les cellules cancéreuses. La prochaine chimio est le 14 Déc.

Alors merci beaucoup pour les fleurs, magazines (qui va me permettre de faire un attrapeur de rêves et le feuilleté au coin), cartes faites par vous ou vos enfants (très beaux dessins), pour Sylviane et pour moi aussi (mots de réconfort, de soutiens, des cartes cravatées. lol ! Cela m'a fait extrêmement plaisir car je ne m'y attendais pas. Tous ces mots gentils pour moi ! Je suis très heureux aussi ! Merci !

Alors encore désolé pour ne pas avoir répondu plus tôt mais ces deniers temps j'étais fatigué car quand je n'aidais pas Sylviane je dormais comme elle. Ces 2 dernières semaines j'en pouvais plus et en plus en prenant des anxiolitiques j'oublie pas mal de choses. La vie d'un accompagant n'est pas si simple que je croyais. Mon rythme de vie est tout chamboulé et je dois faire avec pour être toujours à l'écoute des besoins de Sylviane sachant qu'elle ne se déplace pas (sauf pour aller à la salle de bains). De plus comme les bruits et les odeurs sont gênants vous ne pouvez pas faire la cuisine, la vaisselle, la lessive, le ménage quand vous le souhaitez. Vous devez attendre le moment propice. Bon le 8 Déc c'est Scan, le 14 c'est Chimio. Pourvu que ces prochains jours soient calmes pour Sylviane pour qu'elle reprenne du poids. Je vais de ce pas répondre aux emails !!!!.Je vous tiens informé de la suite des évènements.

Grosses bises de Sylviane à vous toutes,

Merci beaucoup encore, je vous embrasse toutes, et gardons le moral.

vincent

 

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